Rare Disease Day

Vandaag, 28 februari, is het Rare Disease Day. Deze dag staat in het teken van awareness van zeldzame ziekten. Het thema van dit jaar is ‘Bridging health and social care. MEDonline speelt een rol in een aantal initiatieven met eenzelfde doel.

Zo ontwikkelde MEDonline de website voor de Stichting Vacances Neuromusculaires. Deze stichting beheert een vakantiehuis in Frankrijk voor mensen met de ziekte van Duchenne en andere neuromusculaire aandoeningen. Lees meer op: www.stivane.org.

Daarnaast is MEDonline sponsor en verantwoordelijk voor de technische realisatie van de Zeldzame Ziekten (ZZ) – Academie. Een online nascholingsplatform met e-learnings op het gebied van zeldzame ziekten. Hier zijn onlangs twee vernieuwde e-learnings verschenen over de Ziekte van Fabry en de Ziekte van Gaucher. Lees meer op: www.zz-academie.nl

Infoleber is een internationale campagne met als doel awareness creëren voor de zeldzame erfelijke mitochondriale aandoening Leber Hereditairy Optic Neuropathie (LHON). Lees meer op: www.infoleber.com